Reageer op:

Hier kun je discussieren over Maak prenatale selectie bespreekbaar.
Wij zijn vrouwen. Wij zijn mensenrechten activisten. Wij zijn moeders. Van kinderen met Downsyndroom. Bij sommigen is de diagnose tijdens de zwangerschap gesteld. Bij anderen na de geboorte. Niemand van ons heeft gekozen dat ons kind Downsyndroom heeft. Zo zijn ze geboren en we houden van ze, net zoveel als van hun broertjes en/of zusjes die geen Downsyndroom hebben. Mensen met Downsyndroom (en andere beperkingen) zijn volledig mens en hebben gelijke rechten. Dit wordt ook erkend door de Universele verklaring voor de Rechten vd Mens uit 1948.

Downsyndroom is geen ernstige aandoening: volgens gangbare medische definities voldoen het gemiddelde IQ, de levensverwachting en andere levensbeperkende omstandigheden eenvoudigweg niet aan de classificatie ‘ernstig’. Mensen met Downsyndroom en hun families ‘lijden’ niet. Ze hebben zelfs een bovengemiddelde waardering voor het leven. Dit is geen persoonlijke mening maar een stelling die onderbouwd wordt door wetenschappelijk onderzoek onder een populatie 1). En tóch wordt het Downsyndroom door de overheid steeds in een adem genoemd met de term ‘ernstig’.

Ondanks voorgaande –wetenschappelijk onderbouwde- feiten heeft Minister Schippers besloten om de Nipt (als pilot) routinematig primair te screenen op Downsyndroom. De NIPT wordt daarom ook ‘Downtest’ genoemd. Dit staat in sterk contrast met keuzes die andere landen maken die (bv. Oostenrijk ) prenataal onderzoek naar Downsyndroom (en andere handicaps) om selectie mogelijk te maken als onderdeel van publieke Volksgezondheid strikt vermijden. Duitsland heeft een vergelijkbare positie wat betreft screening voor Downsyndroom. 2)

Een recentelijk artikel in het AD illustreert hoe de propaganda machine op volle toeren draait om het Nederlandse publiek klaar te stomen voor de genetische revolutie in prenataal onderzoek. “Liefde gaat dieper dan leven geven” is de titel. Een gezin heeft gekozen om een ongeboren kind te aborteren nadat Downsyndroom was vastgesteld. Naast de titel die impliceert dat wij, moeders die wèl leven hebben gegeven aan een kind met Downsyndroom, dit niet uit liefde zouden hebben gedaan, zit het artikel vol met fouten, verkeerde statistieken en achterhaalde vooroordelen over Downsyndroom:

•In 2013 zouden 760 abortussen om reden Downsyndroom zijn uitgevoerd. In werkelijkheid waren dit er tussen de 100 en 200,

•bij een kind met Downsyndroom in je gezin mag je blij zijn dat de aandachtsverdeling over de kinderen 80% - 20% zou zijn. Dit is niet gebaseerd op onderzoek, dit is een onjuiste aanname,

•‘wij wisten dat we een gezond kind wilden’ De meeste mensen met Downsyndroom ZIJN gezond.

Een krantenartikel, evenals screening als Volksgezondheidsmaatregel, moet gebaseerd zijn op correcte feiten en (wetenschappelijk) onderzoek. Niet op individuele meningen en achterhaalde stereotypes.

Vrouwen zijn door de beslissing van de Nederlandse Minister van VWS om van Downsyndroom een ‘keuze’ te maken in een pijnlijke positie gebracht. Enerzijds kunnen vrouwen kiezen om een kind met Downsyndroom ‘leven te geven’ maar hierdoor lopen zij en hun gezin voortdurend tegen hardnekkige vooroordelen en onjuiste en kwetsende artikelen zoals hierboven aan. Anderzijds kunnen zij kiezen voor een ingrijpende abortus die veelal langdurige en ernstige psychische schade veroorzaakt bij vrouwen. Ook dit is wetenschappelijk bewezen.3)

Dit is geen keuzevrijheid maar vrouwen voor het blok zetten een levensveranderende beslissing te nemen. Mensen met Downsyndroom zijn geen ‘fout’ of zelfs geen reflectie van een persoonlijke keuze. Ze zijn gelijkwaardig en een cruciaal onderdeel van de samenleving. De overheid moet negatieve beeldvorming (zoals het AD artikel) en discriminatie tegengaan. Zij moet inclusie bevorderen (zoals het VN verdrag voor de rechten van Gehandicapten ratificeren) in plaats van investeren in programma’s die leiden tot de eliminatie van een groep mensen. Zo wordt de reproductieve vrijheid van een vrouw gewaarborgd.

Wij zijn vrouwen, mensenrechten activisten en moeders en wij staan op tegen de systematische eliminatie van Downsyndroom onder het valse voorwendsel van ‘gezondheidszorg of vrouwenrecht.’ Prenatale selectie voor Downsyndroom moet UIT het abortusdebat worden gehaald.

U kunt ons bereiken via:

Renate Lindeman, moeder van drie kinderen, waarvan twee met Downsyndroom. Schrijfster, activiste en woordvoerder Downpride and Saving Down syndrome.

Email: downpride@mail.com

Tefke Dannijs, moeder van twee kinderen, waarvan één met het Downsyndroom. Woordvoerder Zó is Downsyndroom

info@zoisdown.nl

Bertina Slager, moeder van twee kinderen, waarvan één met het Downsyndroom. Initiator van Downsyndroom tips community.

http://downpride.com/2015/01/19/ik-ben-geweldig-ik-heb-downsyndroom/

http://www.orpha.net/actor/Orphanews/2010/doc/Special-Report-Prenatal-Sc...

http://www.nrc.nl/next/van/2015/juni/18/diagnose-van-downsyndroom-leidt-...
http://eng.kilden.forskningsradet.no/c52778/nyhet/vis.html?tid=72701